Publié le 27/06/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
Bonjour! J'aimerais vous raconter l'histoire de Tommy, un petit garçon fragile et courageux qui c'est battu 6 ans contre la maladie. A la fin de mars 2000 j'apprend que je suis enceinte et je me rend au travaille de papa pour lui annoncer la bonne nouvelle. Les mois passe et la grossesse ce deroule bien. Les echographies ne demontrent aucune anomalie ou malformation. Alors tout va bien et en plus j'apprend que je vais avoir un petit garçon. A la 38iemes semaines je sens des contractions et je me rend a l'hopital. Apres quelques heures de douleur et de pousser voila que moi et papa pouvont enfin voir et toucher ce beau petit bebe en sante tout rose et joufflu. Moi et papa lui ont donne le nom de Tommy, il est nee le 18 novembre 2000, il pese 6 livres 15 et mesure 19 pouces. L'infirmiere me dit , je vais partir avec bb Tommy quelques instants et je vous le rapporte tout de suite. Elasse l'infirmiere n'est jamais revenue rapporter bb Tommy. J'etait inquiete de ne pas revoir mon petit bebe je me leve et me rend a la pouponniere et je decouvre que Tommy est couche dans un incubateur avec l'oxigene dans le nez. Je vais le retrouver et remarque qu'il a un gros ventre contrairement au autres bebes et je me dit....ça doit etre normal. Quelques minutes plutard, alors que je carresse et regarde mon petit bebe, le medecin arrive et dit....madame Turenne j'ai de tres mauvaises nouvelles concernant Tommy. A ce moment la je me mais a pleurer a chaudes larmes et dit.... non, sa se peut pas, pas mon petit bebe et le medecin ajoute.... je suis desole mais Tommy doit etre transfere a Sainte-Justine d'urgence pour etre opere car il a des chances a 95% d'etre atteind de la fybrose kystique. Une equipe de Saint-Justine etait deja la pour ammener Tommy.
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Publié le 28/06/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
Rendue a Sainte-Justine un medecin vient nous voir moi et papa pour nous expliquer comment l'operation va se derouler, il dit.....ont doit operer Tommy pour lui enlever un bout d'intestin car ses premiere scelle, qu'il doit evacuer, ont durcie comme du goudron dans son gros intestin et ceci est un signe de fybrose kystique. Un chirurgien vint alors le chercher pour l'operation. Pendant que Tommy est sur la table nous nous demandons si nous allons revoir notre petit bebe vivant. Tommy n'a que 39heures de vie, il est si petit. Apres de longues heures d'attente le chirurgien sort enfin de la salle et dit......Tommy est un combatant il va s'en sortir et vous pourrez aller le voir dans une demi heures. Une prepose vient nous chercher pour aller voir Tommy mais elle nous dit....je vous avertis ce n'est pas evidant a voir Tommy est plogue de partout et il est intube. Quand j'ai appercue ce petit bebe plein de tubes et de files partout apres lui je ne pouvait pas croire que c'etait Tommy qui etait la. Il etait tellement faible qu'il devait avoir le respirateur artificiel. j'ai alors demandee s'il allait vivre et l'infirmiere ma repondue...... dans trois jours nous devons lui retirer le respirateur et s'il est capable de respirer par lui-meme il vivra. j' avait tres envie de le prendre dans mes bras mes je ne pouvait pas je pouvait seulement le flater et lui murmurer a l'oreille de ne pas lacher et de lutter mais que si cette lutte etait trop dur il devait se laisser aller. De lui dire ces paroles etait tres penible pour moi mais je ne voulais pas qu'il souffre.
Publié le 29/06/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
Au troisiemes jours une infirmiere vient me chercher pour retirer le respirateur de Tommy. Une peur et une inquietude rodait autour de moi a s'avoir s'il allait respirer tout seul. Quand le respirateur fut retire Tommy ne respirait pas et tout d'un coup voila que tranquilement il a recommencer a respirer. Le poid d'angoisse que je portait sur mes epaules etait enfin partie. L'infirmiere me regarde et me dit.....vous avez un petit bebe tres combattif et tres fort. Elle me pris dans ces bras pour me reconforter et elle ma murmuree a l'oreille asseyez vous je vais vous le donner pour qu'il sente que vous etes la et pour lui donner de votre chaleur. Se fut un moment de joie pour moi alors que je ne l'avait eu que quelques minutes apres l'avoir mis au monde. Bebe Tommy passe alors 4 jours de plus au soins intensifs ensuite il a ete transfere dans une pouponniere ou sont les bebes premature. Le medecin vient me voir pour me donner enfin les resultats des tests qu'il ont fait. Il dit....... nous avons les resultats et ils confirme que Tommy est atteint de la fybrose kystique et nous devons lui faire d'autres tests pour voir s'il n'y a pas d'autres problemes. Tout venait de s'ecrouler encore une foie autour de moi.
Publié le 01/07/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
j'ai due passer 35 jours a l'hôpital ou j'ai appris comment faire le clapping, donner plusieurs medicaments et les soins habituels qu'ont donne a un petit bebe normal. Pendant mon sejour pres de mon bebe j'ai developpee des crises de paniques des cises d'angoisses et beaucoup de peur et de peine. Au bout des 35 jours le medecin donne le conge a Tommy et me dit.......je vais vous contacter pour les autres resultats de bebe. Moi et papa etiont tres content de rentrer a la maison, surtout que c'etait la veille de noel, mais nous etiont inquiet de se retrouver seul avec Tommy. Deux semaines plus tard le telephone sonne c'etait le medecin. Une peur innences m'envahie encore une fois. Le medecin ma donne un rendez-vous le lendemain matin parce que les resultats de bebe n'etait pas tres bon. Rendue dans le bureau du medecin je me met a pleurer a chaudes larme et dit.....pas encore des mauvaises nouvelles? Le medecin nous a avoue que Tommy avait un autre probleme en plus de la fybrose. Le medecin ajoute..... il a des malformations au cerveau se qui lui cause d'autres problemes graves mais je ne peut pas vous en dire plus je dois faire d'autres tests pour vraiment confirmer tout ce que ca va lui causer comme problemes. je sort du bureau en pleurant et je suis inconsolable et plus j'ai de mauvaises nouvelles plus je pense que Tommy va mourir. Alors les jours passe et la petite famille ce porte bien malgre tout. Moi et papa devont nous rendre a l'hopital tres souvent pour un suivis avec une equipe qui comporte une inhaloterapeute, un gastro-enterologue, une travailleuse social, le medecin et une psychiatre. Nous devons demeurer a l'hopital tres longtemps car nous devont rencontrer tout ces personnes un a un et ses tres fatigant. Ne vous genez pas pour me laisser des commentaires. merci.
Publié le 01/07/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
Quelques semaines plus tards le medecin me donne un autre rendez-vous pour s'avoir quesque les derniers resultats on revele. J'avait une tres mauvaise intuition. Le medecin nous fait assoire et dit.....Alors nous avons termine de faire les tests et je confirme que Tommy a plusieurs malformations au cerveau. Je vous explique. Notre cerveau est fait comme des serpentins et au millieu on a un igrec(y) qui envoie des files qui vont aller ce connecter dans nos serpentins ces ce qu'ont appel la zone grise. Il y a un fil pour chaque fonction de notre corps par exemple un fil pour la vue, un pour marcher, un pour parler ects. Tommy lui sont cerveau n'a aucun serpentin cela veut dire que lui cet lisse et le igrec(y) qui a envoye les fils n'ont pas pu ce connecter ca veut dire que ca zone grise est atteint. Alors je demande au medecin......quesque ca va provoquer chez Tommy et il lui repond..... beaucoup d'handicaps mais nous ne pouvont pas dire encore quel genre d'handicap Tommy sera atteint nous allons le decouvrir a mesure qu'il grandira je suis vraiment desole. Tommy a maintenent 6 mois et je remarque de drole de comportement. je dit a papa, j'ai l'impression que Tommy fait des crises d'epilepsie sont corps se ramollie completement il n'est plus concient et quand il revient a lui il trouve ca drôle. Alors j'appel a l'hopital pour prendre rendez-vous en neurologie. Le jour de l'examen le neurologue me confirme que j'avait raison Tommy est atteint d'epilepsie.
Publié le 08/07/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
Les mois passe et je m'apperçoie que Tommy ne se developpe pas normalement sur plusieurs poins. Tommy est maintenant age d'un an et je vais voir le pediatre pour lui demander de faire d'autre test parce-que je veut s'avoir a quoi m'attendre pour l'avenir de Tommy. Un mois plus tard les resultats son enfin arrivee. Je me presente dans le bureau et le pediatre me dit.....nous allons pouvoir vous dire se qui vous attend a propos de Tommy. Il a plusieurs fonction dans son cerveau qui son atteints et ces a cause de ca qu'il ne marche pas, qu'il ne parle pas, qu'il ne voie pas, qu'il n'a aucun tonus, qu'il a un foie difforme et qu'il est atteint d'epilepsie. En gros Tommy va avoir le corps d'un adulte mais il aura la mentaliter d'un bebe de 6 mois. A ce moment, je suis tombee dans un etat segond et ne parlais plus. je suis sortie du bureau les yeux fixe et plein d'eau sans dire bonjour n'y reprendre le rendez-vous que le pediatre m'avait dit de prendre avant de sortir. J'etait anneantie c'etait le coup fatal. Les jours passe et je me remet tranquillement de ses mauvaises nouvelles. Malgrer tout les problemes de Tommy, lui, il est toujours souriant et ses grace a ses beaux sourires la que je tient le coup. Il me redonne du courage, le gout de vivre et de continue parce-qu'il est tres courageux.
Publié le 09/07/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
Tommy passe beaucoup de temps a l'hopital Sainte-Justine parce-qu'il est toujours malade et je reste avec lui, souvent, pendant 2 semaines. Ces tres dure quand ont n'est pas chez-nous dans nos affaires. Au bout d'une semaines je pleure beaucoup et je deprime. je ne suis pas capable de le laisser tout seul parce-que j'ai trop peur qu'il lui arrive quelque chose pendant que je ne suis pas la. Plus Tommy grandi et plus sa devient complique parce-qu'il a besoin d'une poussette adapte, il a souvent des rendez-vous de routine et sa ses apport quand il est malade. Presqu'a tout les mois Tommy tombe malade a cause de son systeme imunitaire qui est trop faible. Ces tres dure physiquement et mentalement sa poussette adaptee pese 40 livres et ca ses sans compter le stress que je vie a chaque fois que j'arrive a l'hopital de peur de me faire dire des mauvaises nouvelles. Tommy est age de 2 ans et son pere decide qu'il en a asser de s'occuper de Tommy il trouve ça trop dure et il me quitte. Je me retrouve seul avec un enfant lourdement handicape et je sais qu'a cause de son depart je vais devoir place Tommy. Une decision que je n'avait jamais voulue prendre alors que son pere y pensait depuis deux ans. Six mois plus tards je suis au bout du rouleau. Tommy tombe malade pour la premiere fois depuis qu'il est seul avec moi. Je me rend a l'hopital en hambulance mais pour le retour je n'avait personne.
Publié le 11/07/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
Le docteur examine Tommy pour voir ce qu'il a. Il a beaucoup de difficulter a respirer et il fait de la temperature. Je m'inquiete de la sante de mon bebe et de comment je vais retourner a la maison. Je n'est pas d'argent pour pouvoir manger un peut. Je decide d'appeler le pere de mon garçon pour s'avoir s'il peut venir me chercher et il accepte. Je suis soulagee de s'avoir que quelqu'un va me ramener chez moi et je peut alors me concentrer sur mon petit Tommy. Le medecin m'annonce que Tommy fait une crise d'asme aigue et qu'il doit avoir un traitement de ventolin et de flovent. Il est alors 1 heure du matin. A 4 heures (am) Tommy a terminer ses traitements et il peut partir. Rendue a la maison, ramene par papa, Tommy se met a ne plus pouvoir respirer par le nez et il n'a pas encore appris a respirer par la bouche et ses petites levres commencait a devenir bleu. Je me prend la tete a deux main, et je me mais a paniquer tres fort et je ne sait plus quoi faire. Je dit a haute voie seigneur fait quelque chose si non je vais regler sa moi meme et tu ses tres bien se que je vais faire. Au meme moment une petite voie vien me dire a l'oreille Sophie tu va devoir prendre la decision de placer Tommy. Tu doit te rendre a l'évidence que tu ne peut plus tant occuper tout seul. Alors que je me calme et m'assoie Tommy se met a respirer normalement et il s'endore. A 10 heures (am) je decide d'ecouter la petite voie et je prend la decision de placer Tommy. J'appel au centre de réadaptation Marie-Enfant et je dit a la personne qui repond s.v.p. je ne suis plus capable venez chercher mon bebe je vous en prie et j'éclate en sanglo. Le lendemain j'ai due allez porter Tommy au centre avec le coeur brisée et en pleur. J' avait le sentiment d'etre une mauvaise mere.
Publié le 15/07/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
Je n'aurait jamais pensée me rendre jus'que la un jour. Je ne pouvait pas m'imaginer etre séparée de mon Tommy et que quelqu'un d'autre prendrait ma place. J'etait tellement déprimée que je ne voulais meme plus vivre mais j'aime tellement Tommy que je n'ose pas poser le geste. Je vais visiter Tommy au centre et je revient toujours en l'arme parce que je ne peut pas ramener mon bebe avec moi a la maison. Les semaines passent et je recois un telephone de la travailleuse social qui veut me demander si je serais d'accord que Tommy sois dans un famille d'acceuil. J'ai reflechi pendant une semaines et j'ai fini par accepter mais avec la peur de perdre Tommy pour toujours. Alors j'ai bel et bien avertie la travailleuse social que je ne voulait pas le donner en adoption et que si un jours je desirait le reprendre je le pourrais sans probleme et la T.S. ma dit.......il n'y a pas de probleme et la famille d'acceuil non pas le droit de l'adopter si la mere ne veux pas. Quelques semaines plus tard j'ai rencontre la famille d'acceuil ou Tommy allait aller habite. En voyant cette famille j'ai eu un mauvais feeling je n'etait pas alese en leur presences mais je me suis fier a la parole de la t.s. qui ma dit que ces personnes etait une bonne famille. Trois jours plus tard Tommy est rendue dans sa nouvelle famille ou il y a 4 autres enfants handicape.
Publié le 22/07/2008 à 12:00 par fragileetcourageux
Alors que je vait visiter mon petit Tommy chez la famille d'accueil je constate que Tommy est toujours malade, il est maigre et na pas l'air heureux. Meme moi je ne me sent pas bien dans cette maison mais il ne faut pas oublier que la t.s. ma dit que c'etait une bonne famille. Alors je me suis dit que sa devait etre moi qui filait pas bien. Cette famille avait engager une nounou pour s'occuper des enfants et elle etait tres gentille et adorait Tommy comme son propre fils. Quelques mois plus tards je recois un telephone disant que Tommy devait retourner au centre de readaptation parce que les enfants etaient laisser a eux meme et ils ne recevaient pas les soins approprier. J'ai alors demander...... comment avez-vous fait pour vous appercevoir de sa? La t.s. ma repondue..... ces Laurette, la nounou, qui les a denoncer. J'etait tres fachee de s'avoir que Tommy n'etait pas bien traitter et je le sentait qu'il y avait quelque chose qui ne marchait pas dans cette famille. Alors Tommy est retourner au centre mais il n'est pas rester longtemps parce-que Laurette, la nounou, a decidee de le prendre sous son aile parce-qu'elle l'aimait trop et elle s'ennnuyait beaucoup de lui. J'etait tres soulager de s'avoir que cette femme allait prendre soin de mon Tommy. je s'avait aussi qu'elle etait a la hauteur pour s'occuper de lui. Tommy a pris du mieux en peut de temps. Il avait engraisse, il etait heureux, moins souvent malade, et gate pourrit. Sur la photo il y a Laurette, sa nounou avec le chandail bleu, moi et mon amour de petit tom.
